菏泽市单县靠呼吸机续命每年药费200万患

齐鲁网·闪电新闻11月18日讯14岁少年身患庞贝病,每天要靠呼吸机来维持生命,后续治疗费每年高达万,家人呼吁社会伸出援手,救救这个可怜的孩子。

在菏泽市单县黄岗镇张堤口村,14岁陈浩躺在床上痛苦难耐,本该活泼好动的年龄,他却由于肌营养不良、呼吸衰竭,要每日依靠呼吸机才能续命。

陈浩的母亲任泳霞介绍:“八月二十七号,孩子由医院检查,一天的时间病情发展相当迅速,到后来病情发展到昏迷阶段,医院建议转院,当天夜里医院,医院前去治疗,医院一月有余,经多学科会诊,最后确诊为庞贝病”。

庞贝病在医学术语中被称为“糖原累积病II型”,是一种致命的常染色体隐性遗传的溶酶体贮积症罕见病,目前全国仅有多例确诊病例。国内治疗手段主要依赖美国进口特效药。一年的花费高达多万。

陈浩的母亲任泳霞说:“庞贝病对于我们这样的家庭来说,(前期治疗)基本上已经花干了家里所有的积蓄,下一步的治疗费用相当昂贵,并不是我们这样的家庭能负担的”。

为了给孩子筹集救命钱,陈浩的父亲陈怀明多方求助,尽管得到了镇村、医院、亲戚、朋友邻里的帮助,但还远远不够。他们希望能有更多的爱心人士伸出援助之手,帮帮他们。

陈浩的父亲陈怀明告诉记者:“说实在话看到孩子这个样,确实非常难受,一天天看他晚上白天都离不开呼吸机,出去走着路,憋的,看着呼吸很费劲,不管花多大的代价都给孩子看”。

菏泽市单县黄岗镇任庄村村干部张乐银:“咱任庄村对于这个家庭将尽最大努力帮助他,帮助这个小孩早日健康。”

疾病虽无情,人间有大爱,希望社会各界能够伸出援助之手,联系人陈怀明,电话。

单县台苏震




转载请注明:http://www.180woai.com/afhhy/2460.html


冀ICP备2021022604号-10

当前时间: